Un nuovo inizio per le famiglie colpite dalla sclerosi laterale amiotrofica in Calabria - Socialmedialife.it
Francesca Genovese, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Reggio Calabria, ha recentemente sottolineato l’importanza dei percorsi formativi per supportare le famiglie di pazienti affetti da Sla. Durante la cerimonia di consegna dei diplomi del progetto ‘Familiar-mente‘, svoltasi a Catanzaro, ha affermato che si tratta di un passo cruciale per migliorare la qualità di vita di chi vive accanto ai malati. Questo progetto, realizzato grazie alla collaborazione con la Regione Calabria, rappresenta un’iniziativa concreta per garantire assistenza e supporto a chi affronta quotidianamente questa complessa malattia.
L’Aisla Reggio Calabria ha dedicato anni alla lotta per la dignità delle persone colpite dalla Sla. La sclerosi laterale amiotrofica è una patologia rara e progressiva che provoca insufficienza respiratoria, difficoltà nella deglutizione e, in molti casi, paralisi totale. Francesca Genovese ha evidenziato come il coinvolgimento delle istituzioni locali sia fondamentale per costruire una rete di supporto solida. In tal senso, il progetto ‘Familiar-mente’ si propone non solo di formare persone dedicate alla cura dei malati, ma anche di creare un ambiente che favorisca la comprensione delle necessità specifiche di queste famiglie.
Le competenze acquisite attraverso il progetto verranno integrate in una piattaforma online, rendendo il materiale formativo accessibile anche in altre realtà del territorio. La presidente ha comunicato che i fondi investiti nella formazione porteranno a risultati tangibili, contribuendo a sviluppare ulteriori progetti per supportare le famiglie che vivono l’esperienza della Sla. È chiaro che l’impegno dell’associazione continuerà, puntando a trovare sempre nuovi modi per offrire un aiuto concreto a chi ne ha bisogno.
Amelia Conte, neurologa del centro clinico Nemo di Roma, Policlinico Gemelli, ha descritto la Sla come una malattia estremamente complessa, caratterizzata da una prognosi infausta. La natura devastante di questa patologia implica che ogni paziente presenti un quadro clinico unico e richieda quindi un approccio di cura particolareggiato. Secondo Conte, è cruciale che un professionista sanitario affiancato da un team multidisciplinare possa prendersi cura dei malati e rispondere ai loro bisogni specifici.
La dottoressa ha avvertito contro l’errore di applicare modelli di cura adottati per altre malattie, sottolineando che il percorso assistenziale deve essere mirato e personalizzato. Durante il corso, ha enfatizzato l’importanza dell’ascolto e dell’accoglienza, elementi essenziali per una buona gestione della malattia. Le famiglie devono sentirsi supportate, e il team medico deve essere in grado di affrontare le varie sfide che emergono nel percorso della Sla, creando un ambiente di cura che favorisca la comprensione e l’empatia.
A partire dalle testimonianze dei partecipanti al progetto, emerge che la formazione specializzata è fondamentale per fare fronte alle sfide quotidiane che la malattia presenta, rendendo la comunità più consapevole e pronta a intervenire in modo efficace e sensibile.