Progressi nella cura dell'egpa: l'impatto di nuovi farmaci sulla vita dei pazienti - Socialmedialife.it
La sindrome di Churg Strauss, o granulomatosi eosinofila con poliangioite , è una malattia rara che ha visto significativi sviluppi in termini di diagnosi e trattamento negli ultimi anni. L’introduzione di nuovi farmaci ha rivoluzionato le prospettive terapeutiche e migliorato la qualità della vita dei pazienti. Le parole di Francesca R. Torracca, presidente dell’Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss , offrono una visione chiara dell’evoluzione di questa condizione e delle sfide ancora presenti.
L’Egpa è conosciuta per colpire i vasi sanguigni di piccole e medie dimensioni, a causa dell’accumulo di eosinofili, un tipo di globuli bianchi. Negli ultimi due anni, l’approvazione di mepolizumab ha segnato una svolta nella cura di questa patologia. Qualche anno fa, il trattamento standard consisteva nella somministrazione di corticosteroidi, spesso a dosi elevate per periodi prolungati. La presidente Torracca osserva che ora i pazienti sperimentano un miglioramento della loro condizione, molto più significativo rispetto a dieci anni fa, quando la gestione della malattia era limitata e problematica.
Con l’avvento di questi nuovi farmaci, i pazienti possono ridurre, se non eliminare, l’uso di corticosteroidi, il che ha un impatto diretto sulla loro qualità di vita. La terapia attuale non solo consente una gestione migliore dei sintomi, ma anche un minor numero di effetti collaterali, garantendo un percorso terapeutico più sostenibile e meno traumatico. Questo cambiamento coincide con una evoluzione nelle relazioni tra pazienti e medici, dove si cerca più una collaborazione attiva e fiduciosa.
Nonostante il progresso nei trattamenti, la diagnosi dell’Egpa rimane una fase critica e complicata. I sintomi iniziali, come problemi respiratori, asma e poliposi nasale, possono facilmente essere confusi con altre patologie, portando a ritardi significativi nella diagnosi corretta. Torracca evidenzia come spesso la diagnosi venga effettuata solo dopo che si è manifestata una vasculite evidente con danni d’organo, il che per i pazienti può risultare fatale e complicare ulteriormente la loro condizione.
La complessità nel riconoscimento precoce della malattia può portare a ricoveri urgenti e a situazioni non favorevoli per i pazienti, dove l’intervento tempestivo è cruciale. Sta quindi diventando sempre più evidente che una diagnosi rapida e una tempestiva impostazione del trattamento hanno un impatto significativo sulla progressione della malattia e sul benessere del paziente.
Una volta ricevuta la diagnosi, i pazienti affrontano un duplice aspetto emotivo. Da un lato, c’è il sollievo nel ricevere una identificazione chiara della propria malattia. Dall’altro, il riconoscimento di convivere con una malattia rara e cronica porta con sé un carico psicologico che può essere opprimente. L’Associazione Apacs offre percorsi di coaching per supportare i pazienti nel gestire queste difficoltà emotive e nell’affrontare il percorso di cura con maggiore serenità.
In aggiunta, grazie all’impegno di Apacs e della comunità scientifica, si è assistito a un significativo aumento delle informazioni disponibili riguardo l’Egpa. La collaborazione tra medici e associazione ha permesso di sviluppare maggiore consapevolezza e di coniugare le esperienze individuali con le ultime scoperte nel campo della ricerca, creando così una rete di supporto fondamentale per chi affronta questa malattia.
Un obiettivo chiave per l’Apacs è il riconoscimento ufficiale dell’invalidità civile per i pazienti affetti da Egpa. Al momento, la patologia è classificata con un codice di esenzione, ma non ha un proprio codice di invalidità che tenga conto della complessità della malattia. Attualmente, viene paragonata all’asma, una malattia con una gestione differente, il che non riflette adeguatamente le peculiari sfide che affrontano i pazienti con Egpa.
Negli ultimi anni, sono stati creati percorsi di diagnosi e terapia in diverse regioni italiane per migliorare la gestione dei pazienti affetti da Egpa. Questo è un progresso notevole, reso possibile grazie al lavoro dell’associazione, che ha reso la propria esperienza disponibile a un pubblico più vasto. La rete di supporto istituita ha raggiunto varie località, consentendo un accesso maggiore alle risorse necessarie per i pazienti. In tal modo, è stata costruita una comunità coesa che continua a lottare per migliorare le condizioni dei malati.