Il decreto attuativo per garantire a tutti i neonati la possibilità di essere schermati per l’atrofia muscolare spinale è un tema cruciale e di grande attualità. Nonostante i progressi realizzati in diverse regioni italiane, le disparità nell’accesso al test rimangono significative. Questo è stato sottolineato dall’onorevole Maria Elena Boschi, durante il convegno online per la presentazione del volume “Screening per la SMA: la responsabilità di una scelta”. Il volume è stato realizzato da Omar, l’Osservatorio malattie rare, in collaborazione con Famiglie SMA Aps Ets e il supporto di Novartis.
Le disparità regionali nel screening neonatale
Attualmente, il sistema di screening neonatale in Italia presenta notevoli variazioni da regione a regione. Sebbene molte zone abbiano incluso la SMA e altre patologie nello screening esteso, non tutti i bambini ricevono gli stessi diritti e opportunità. Questo porta a una situazione ingiusta, dove alcuni neonati possono essere testati e diagnosticati precocemente, mentre altri rischiano di non avere accesso a cure e supporto tempestivi. Le disparità sono inaccettabili, e Boschi ha fatto appello affinché il Ministero della Salute emanasse un decreto nazionale che possa uniformare queste procedure. L’obiettivo è creare una cornice nazionale che possa garantire sicurezza e pari opportunità a tutte le famiglie italiane.
Le aspettative per il decreto ministeriale
Maria Elena Boschi ha messo in evidenza l’importanza di un decreto ministeriale che regoli e promuova lo screening neonatale per la SMA a livello nazionale. La richiesta non è nuova e risale a anni fa, quando nel 2016, con il governo Renzi, grazie a un importante lavoro di collaborazione tra maggioranza e opposizione, era stata promulgata una legge che gettava le basi per lo screening neonatale esteso. Boschi ha ricordato come, nel 2017, si sia giunti a stabilire formalmente le procedure e i protocolli da seguire tramite il decreto dell’allora ministra Lorenzin.
Progresso storico e nuovi interventi legislativi
Nel 2019, la questione era stata nuovamente affrontata con un intervento legislativo che ha consentito l’inclusione della SMA nello screening neonatale esteso. Boschi ha rinnovato il suo impegno verso un aggiornamento biennale che potesse integrare eventuali nuove patologie, grazie ai risultati della scienza e della ricerca. Il passaggio successivo avrebbe dovuto essere l’emanazione di un decreto ministeriale che potesse inquadrare definitivamente tali misure. Nonostante l’impegno del Comitato tecnico, che da tempo ha concluso positivamente i propri lavori, il decreto non è ancora stato pubblicato, evidenziando un’anomalia in un processo che dovrebbe garantire salute e benessere ai più piccoli.
La risposta del governo e le sollecitazioni per l’adozione del decreto
La mancanza del decreto preoccupa gli addetti ai lavori e le famiglie con neonati a rischio. Boschi ha espresso la propria frustrazione, sottolineando che sono passati più di due anni e mezzo dall’insediamento dell’attuale governo, eppure tale provvedimento non è ancora realtà. Il ministro della Salute, Schillaci, ha ripetutamente affermato la sua volontà di procedere in questo ambito, ma le tempistiche restano incerte. Le sollecitazioni affinché ci sia un’accelerazione nella creazione e pubblicazione del decreto sono state espresse non solo dall’onorevole Boschi, ma anche da altre figure e associazioni coinvolte nella lotta per i diritti sanitari e il benessere dei bambini a rischio.
Il convegno ha dunque messo in luce un tema non solo di rilevanza sanitaria, ma anche di giustizia sociale, richiedendo l’attenzione necessaria per eliminare le disparità e garantire a ogni bambino italiano le stesse opportunità di cura e assistenza.