La neuropatia delle piccole fibre è una malattia rara che colpisce un numero limitato di persone, ma il suo riconoscimento da parte dell’Inps rimane un problema irrisolto. Nonostante l’esame diagnostico sia stato introdotto in Italia nel 1998 grazie al neurologo Giuseppe Lauria Pinter, i tabellari per l’invalidità non sono stati aggiornati dal 1992. Questo ha portato a situazioni difficili per pazienti come Rossella Moretti, che vive quotidianamente con le conseguenze di questa patologia.
La storia di Rossella Moretti
Rossella Moretti ha 40 anni e vive ad Alessandria con suo marito, che rappresenta il suo principale supporto emotivo e pratico. «Se non avessi lui, sarei già finita alla Caritas», racconta la donna. A causa della sua condizione medica, Rossella è impossibilitata a lavorare e si trova a dover affrontare spese elevate per farmaci e integratori che la mutua non copre. La mancanza di cure specifiche per la sua malattia rende ancora più difficile la sua situazione.
Rossella ha ricevuto consigli dalla primaria di Neurologia del Santi Antonio e Biagio, Delfina Ferrandi, che l’ha indirizzata all’ospedale Besta di Milano. In Alessandria esiste solo un ambulatorio dedicato alla neuropatia generale; tuttavia, quello specifico per la neuropatia delle piccole fibre è assente. Le terapie disponibili servono solo ad alleviare sintomi simili a quelli della fibromialgia.
L’associazione Ainpf segnala che circa il 50% dei pazienti affetti da fibromialgia presenta anche segni della neuropatia delle piccole fibre. Questa patologia può colpire tra le 52 e le 131 persone ogni 100 mila abitanti secondo studi condotti in Olanda e Svizzera.
La battaglia per il riconoscimento dell’invalidità
Per Rossella Moretti ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile rappresenta una speranza concreta nella gestione delle sue spese mediche quotidiane e nella necessità di ricevere supporto psicologico. Da quando ha iniziato a soffrire della malattia quattro anni fa, ha dovuto affrontare anche problemi legati alla depressione.
«Ho dolori fortissimi», racconta Rossella mentre descrive i suoi sintomi debilitanti: utilizza cerotti oppiacei insieme a farmaci antiepilettici e antidepressivi poiché non esiste una terapia mirata per la neuropatia delle piccole fibre. Ogni mattina si sveglia con sensazioni simili a quelle provocate da gambe “di legno”, rendendo difficile persino alzarsi dal letto.
Il prossimo passo cruciale sarà presentarsi davanti alla commissione Inps il 29 aprile; tuttavia, cresce in lei l’ansia riguardo all’esito della valutazione poiché teme che i tabellari obsoleti possano influenzare negativamente il suo caso.
Le difficoltà del sistema sanitario
Rossella evidenzia come senza una biopsia cutanea – necessaria per confermare la diagnosi – molti pazienti siano lasciati soli nella loro lotta contro questa malattia rara ma insidiosa. Ha dovuto recarsi fino a Milano perché in Piemonte nessun centro offre questo tipo di analisi diagnostica fondamentale.
I sintomi della neuropatia possono essere ingannevoli: stanchezza cronica simile alla febbre costante accompagna chi ne soffre ogni giorno; inoltre gli effetti collaterali dei farmaci contribuiscono ad aumentare lo stato d’ansietà dei pazienti attraverso sonnolenza continua o scatti involontari del corpo.
Nonostante tutto ciò, molte persone come Rossella faticano ad apparire “malate” agli occhi degli altri poiché mantengono sensibilità al tatto normale; questo aspetto rende ancor più complicata l’accettazione sociale della loro condizione invalidante.